Il futuro di bambini/ragazzi con autismo: la visione dei genitori

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Il futuro dei bambini con autismo non rappresenta soltanto un concetto o un’idea a cui pensare a tempo debito, ma riguarda una realtà attuale e per alcune famiglie imminente su cui vale la pena soffermarsi a riflettere. Pensare al futuro di questi bambini, ci obbliga a prendere in considerazione tale argomento a 360 grandi, partendo dall’aumento epidemiologico dell’autismo e delle patologie a esso correlate, passando per la qualità degli interventi offerti (sia dal servizio pubblico che dai privati), fino ad arrivare al “dopo di noi”. Questi aspetti sono tra loro strettamente interconnessi: il considerevole aumento di bambini affetti da autismo, registrato negli ultimi 10 anni, non può che portarci a pensare a quale investimento economico deve (e non dovrà) sostenere lo Stato o i privati in termini di programmi per le autonomie, strutture adeguate, formazione di personale qualificato, ecc. Gli interventi terapeutici devono prevedere un recupero in una prospettiva di lungimiranza tesa a migliorare la qualità della vita e assicurare una vera e propria integrazione sociale. Inoltre le famiglie dovrebbero essere sostenute non solo economicamente, ma anche socialmente e psicologicamente.

Nell’intervista effettuata ad alcuni genitori è stato chiesto di rispondere a due domande, la prima inerente al futuro dei genitori stessi e la seconda riguardo al futuro dei loro figli. Le risposte sono le seguenti:

1) Se penso al mio futuro... (di genitore)

“Non ci voglio pensare mai perché mi spaventa e voglio vivere giorno dopo giorno perché è già molto difficile così.” Mamma di F., 5 anni.

Spero che tutta la mia famiglia, io compresa, sia in salute, che le difficoltà mie lavorative (cassa integrazione) si risolvano; che i miei figli possano realizzare i loro sogni, compreso mio figlio con le sue problematiche, che spero si risolvano con la crescita.” Mamma di A., 6 anni.

Io tendenzialmente vivo il presente. Penso che il mio futuro non cambi se hai un figlio disabile o no; la vecchiaia è già di per sé stessa un problema di cui la società se ne dovrà occupare… oltre alla disabilità di mio figlio” Papà di D., 16 anni.

È una cosa che mi spaventa moltissimo, vorrei tanto avere un futuro “normale” ma purtroppo è pieno di punti di domanda e cerco di vivere giorno per giorno perché è già molto difficile il presente” Mamma di M., 6 anni.

“Meglio non pensarci, anche se è assurdo, poiché per ora non riesco a mettere a punto alcuna aspettativa positiva.” Mamma di M., 13 anni.

“Non ci penso… Ho smesso da un bel pezzo. Ho delle certezze: so che se mi sarà concesso di vivere mi prenderò cura di mio figlio fin che potrò. Lui non è un peso e non lo è mai stato neanche nei momenti più difficili. Anzi, nel tempo ho imparato a “godere” dei suoi lati piacevoli. E non sono pochi. Sa essere una buona compagnia.” Mamma di M., 16 anni.

È meglio non pensare al futuro, ma vivere giorno dopo giorno e sperare sempre in qualcosa di nuovo” Papà di L., 9 anni.

“Mi  auguro un futuro sereno, per tutta la famiglia… Ma non ci penso troppo, perché il futuro dipende molto da come si vive il presente.” Mamma di J., 12 anni.

Lo vedo condizionato dal problema di mia figlia e condizionato anche quello degli altri familiari. Aspetto il raggiungimento dell’età pensionale per avere più tempo da dedicare a mia figlia.” Papà di A., 18 anni.

2) Se penso al futuro di mio figlio...

“Io spero che mio figlio viva con me e che abbia raggiunto le autonomie principali e possa avere una vita propria e sociale soddisfacente” Mamma di F., 5 anni.

Spero vivrà con me. La mia speranza è che possa acquistare autonomia e gestione di sé. A volte penso che in un futuro ci sarà qualche casa famiglia che gli vorrà bene come me, e quando non ci sarò più ci sarà spero il fratello che lo seguirà (spero).” Mamma di D., 11 anni.

Forse fra 10 anni mio figlio sarà con me, sempre che abbia la salute per accudirlo. Non penso ci siano alternative almeno finchè c’è un genitore per seguirlo.” Papà di D., 16 anni.

Io ho la speranza di riuscire a renderlo più autonomo possibile e soprattutto che cominci a parlare e quindi a farsi capire il più possibile dagli altri. Vorrei tanto riuscisse a farsi una vita sua. Molto probabilmente ho tante aspettative, troppo alte… ma è quello che mi fa andare avanti.” Mamma di M., 6 anni.

Penso che tra 10 anni mio figlio troverà lavoro in qualche centro occupazionale, che possa passare le giornate con persone che gli vogliono bene e poter fare anche lui delle uscite con ragazzi sia disabili che non. Insomma il più possibile simile a quella di tutti i ragazzi.” Mamma di E., 12 anni.

Non so! Voglio pensare che possa essere autonoma e quindi possa in qualche modo, con un po’ d’aiuto, provvedere a sé stessa” Mamma di I., 8 anni.

“Allo stato attuale non sono in grado di prevedere il futuro di mia figlia nemmeno per un periodo di 6 mesi. Di certo vivrà con me e mio marito.” Mamma di S., 4 anni.

“Quando ci penso mi prende lo sconforto. Penso comunque che tra 10 anni e più, il ragazzo vivrà ancora in casa con noi genitori. Il futuro di questi figli è il dramma di noi genitori (è la stessa opinione che hanno le mie amiche, madri anche loro di figli disabili).” Mamma di M., 13.

Da quando mio figlio ha tre anni ed è stato dichiarato autistico, è stato evidente per me che non avrebbe vissuto una vita come gli altri. Non si sarebbe sposato, non avrebbe messo su famiglia, niente laurea o carriera, niente patente, niente amici. Più in là mi è stato chiaro che non avrebbe nemmeno potuto vivere da solo e che avrebbe invece avuto sempre bisogno di me. L’idea non mi pesa……. Oggi. Un tempo sì. Poi ho imparato a guardarmi intorno e mi sono resa conto che sposarsi, far carriera… ecc. non sono garanzia di serenità. E oggi lavoro per garantirgli un futuro sereno, domani, con il suo autismo. Sia che si trovi con me, (o quando malauguratamente io non ci fossi più) in qualche struttura. È per questo che nonostante lui abbia 16 anni continuo assiduamente a non mollare per recuperare anche le minime “briciole” di autonomia e di abilità. Tutto ciò che recupero oggi, graverà di meno domani su chi si occuperà di lui” Mamma di M., 16 anni.

“Finchè ci saremo io e mia moglie mio figlio starà con noi, e cercheremo di farlo stare meglio possibile aiutandolo sempre finchè saremo in grado di farlo. Non voglio neanche immaginare come sarà per lui se venissimo a mancare” Papà di L., 9 anni.

“Mio figlio non riuscirà ad entrare nel mondo del lavoro, quindi me lo immagino inserito in un contesto protetto, ma inserito nella società, non ghettizzato.” Mamma di J., 12 anni.

“A breve vedo il collocamento in un C.E.O.D.  Fra dieci anni l’immagino sempre in famiglia e che frequenta un centro diurno specializzato nel trattamento dell’autismo.” Papà di A., 18.